2021
Un outil d’exploration thérapeutique
Le projet de recherche
L'outil PANORAMA est le fruit d'un projet de recherche participative mené par le ColLaboratoire (UNIL) dans le cadre de l'initiative Santé intégrative & Société lancée par la Fondation Leenaards en 2021. Toutes les étapes du projet, de l'enquête populationnelle au Laboratoire citoyen, ont eu comme objectif de "donner la voix à la population" : sonder les représentations, les besoins et attentes de la population romande au sujet de la santé intégrative d'abord, pour ensuite identifier et expérimenter des pistes d'action visant à renforcer le pouvoir d'agir des usager·ères et des profesionnel·les de la santé et du social au sein du système de santé actuel en consolidant le partenariat entre ces deux acteurs de changement, le tout dans une démarche participative, en mobilisant des outils du co-design.
Enquête populationnelle
Durant l'année 2021, la première phase du projet a été consacrée à une enquête populationnelle en Suisse romande autour de la notion de santé intégrative.
Cet état des lieux a identifié que :
- Les personnes fabriquent de la santé intégrative dans leur ordinaire (la grande majorité a déjà eu recours à des approches complémentaires).
- Elles ont besoin de jouer un rôle actif dans leur trajectoire de santé et dans leur relation aux professionnel·les.
- Elles ont besoin d'une prise en compte globale de la personne qui va au-delà d'une approche centrée sur les symptômes.
Accédez aux résultats complets de l'enquête.
Forums citoyens
À l'automne 2021, les résultats de cette enquête ont été soumis à discussion auprès des participant·es dans le cadre de quatre rencontres intitulées les "Forums citoyens".
Cinq axes d'action ont été identifiés et ont servi de base au lancement des Laboratoires citoyens:
- Intégration des savoirs expérientiels et des approches: comment outiller les patient·es pour leur permettre de mieux négocier leurs choix de santé?
- Prévention: comment savoir ce qui est bon pour soi?
- Formation des professionnel·les: comment favoriser le développement des compétences en communication et d’une posture contribuant au partenariat ?
- Développement du pouvoir d'agir des patient·es en évitant leur sur-responsabilisation
- Accès aux soins: Comment faciliter la visibilité des offres de soins et leur accessibilité à un plus grand nombre?
Le Laboratoire citoyen se composera en partie de personnes ayant participé aux phases précédentes du projet. Il se caractérisera par une majorité de personnes blanches, femmes, dans une moyenne d'âge de plus de 60 ans, bénéficiant pour la majorité d'un niveau socio-économique plutôt élevé.
2022
EXPLORATION
La mission donnée au Laboratoire citoyen était de produire un outil innovant en matière de santé intégrative.
Laboratoire citoyen n°1
Le Laboratoire citoyen s'est rencontré la première fois en novembre 2022 pour travailler autour du concept d'orientation (une des idées de fond présente dans l'enquête et issue des Forums citoyens: "comment m'orienter dans le système de santé? comment trouver la voie qui me correspond le mieux? ") et identifier les critères qui importent dans une expérience réussie d'orientation.
Lors de cette première rencontre, le groupe a exploré toute une série d'outils existants (sites Internet, jeux de plateau, livres) et a exprimé sa préférence pour la forme du jeu de cartes, qui permet une manipulation concrète et une simplicité d'usage.
C'est à cette étape que les métaphores du chemin, de la randonnée, des guides et de l'équipement utile ont été mobilisées pour la première fois. Elles se retrouveront notamment dans les cartes illustrées de l'outil.
2023
PROTOTYPAGE
Laboratoire citoyen n°2
L'équipe de recherche a produit une modélisation de ce en quoi consiste l'orientation en santé. Cette modélisation a été présentée et discutée dans le cadre de la 2ème rencontre du Laboratoire citoyen en mars 2023. Les discussions et débats ont mené à l'énonciation d'un constat: "si je veux être en mesure de m'orienter au plus près de mes besoins et de ce qui importe pour moi, je dois savoir où je me situe aujourd'hui". Dès lors, la focale s'est resserrée autour de la question: "comment exprimer ma situation de vie actuelle et la transmettre de manière claire au professionnel·le de santé à qui j'ai affaire, pour me sentir vraiment acteur·ice de ma trajectoire de santé?"
Après cette 2ème session, l'équipe de recherche fait appel à une équipe de co-designers pour concrétiser l'idée d'outil en un objet et faciliter la dynamique collaborative du projet.
Lancement d'un processus d'écriture collective
Une opportunité saisie! Sur invitation des éditions Médecine & Hygiène, l'équipe de recherche s'engage dans un processus d'écriture collaborative entre mars et juin, avec six membres du Laboratoire citoyen.
Après avoir clarifié les rôles de chacun·e et choisi le thème "La santé, c'est...", chaque auteur·ice a écrit 2 à 3 fragments de 100 mots qui s'ancrent dans des expériences individuelles (écriture en "je"). L'objectif était de proposer une définition collective de la notion de santé et d'expérimenter des formes d'écriture qui suivent d'autres chemins que ceux tracés par les canons conventionnels. S'en sont suivis un feed-back collectif sur les premières versions reçues, une mise en commun sur Framapad, un travail sur l'agencement et la mise en forme, pour finir avec une ultime révision collective.
L'article fut publié en janvier 2024 dans le Numéro 2 de la Revue de Santé intégrative.
Laboratoire citoyen n°3
En juin 2023, cette troisième rencontre a eu pour objectif de collecter un maximum de matériel sur l'idée d'être auteur·rice et acteur·rice de sa santé. Les participant·es ont travaillé sur la prise de distance vis-à-vis de leur propre expérience pour mieux appréhender celle des autres à partir de personas fictifs. Des premiers scénarios, construits à partir de ces personas et mettant en scène des outils concrets, ont servi de base de réflexion pour le design du futur outil, intitulé à l'époque "boussole thérapeutique intégrative".
Élaboration d'un prototype de l'outil
Un groupe de travail restreint composé de designers, chercheur·ses et membres du Laboratoire citoyen s'est réuni à plusieurs reprises durant l'automne 2023 pour travailler sur la conception d'un prototype de l'outil, sous la forme d'un jeu de cartes, qui sera présenté au Laboratoire citoyen suivant prévu quelques mois plus tard. C'est à ce moment-là que la logique des "portes d'entrées" et des catégories de mots, pensée pour faciliter l'expression d'une situation, a été imaginée.
Une première version digitale a été testée en ligne. C'est là qu'a été mis en évidence le besoin d’illustrations en complément des mots. Ce premier test a aussi démontré l'importance de proposer des conseils et des scénarios d'utilisation, sans pour autant enfermer les utilisateur·rices dans des consignes trop strictes : un équilibre à trouver.
Ce tout premier test a permis de confirmer l'intuition que l'utilisation de l'outil doit être flexible: plutôt que des règles de jeu strictes, ce sont les contextes d'usage et les besoins des personnes qui doivent définir les manières d'utiliser PANORAMA.
Laboratoire citoyen n°4
En novembre 2023, les citoyen·nes ont découvert le prototype et ont pu le tester de manière concrète à travers divers scénarios d’usage imaginés par l’équipe de recherche et de co-design. Les participant·es ont ensuite été invité·es à identifier des terrains de test potentiels pour mettre à l'épreuve l'outil PANORAMA.
Retours sur les objectifs de l'outil à partir des tests.
2024
MISE A L'ÉPREUVE ET APPRENTISSAGES
Identification des partenaires de terrain de test
Le premier trimestre 2024 a été consacré à l'identification et à la rencontre des partenaires de terrain. Des ateliers de prise en main préalables ont été organisés pour familiariser les professionnel·les à l'usage de PANORAMA.
Ateliers de projection
En octobre 2024 puis en janvier 2025, l'équipe de recherche se réunit deux fois avec les parties prenantes du projet pour planifier la dernière phase du processus de recherche qui sera consacrée à l'autonomisation de PANORAMA, sa diffusion et la clôture du projet. L'équipe décide de lancer la construction d'un site Internet et la réalisation de vidéos tutoriels pour faciliter la prise en main de PANORAMA.
Lors de cette 5ème rencontre du Labo, chaque membre a partagé ses souhaits pour la dernière année du projet, ce qui a contribué à la planification de la dernière phase du projet.
Laboratoire citoyen n°5
Cette rencontre, qui a eu lieu en juin 2024, a été vécue comme une respiration - une chance de bénéficier d’un temps rare dans la plupart des projets de recherche : un temps de prise de recul, d’évaluation collective et de célébration des accomplissements. Le groupe citoyen a également pu rencontrer certain·es partenaires des terrains de test présents et découvrir les autres au travers de courtes vidéos d'entretiens.
Un sous-groupe s'est attelé à la rédaction du guide d'utilisation et à la finalisation des catégories de mots et des illustrations des cartes "images".
Tests de l'outil dans quatre lieux de soins
Quatre membres du Laboratoire citoyen ont endossé les rôles de co-enquêtrices pour accompagner l'équipe de recherche sur quatre terrains de test en mobilisant des outils d'enquête issus des sciences sociales pour lesquels elles ont reçu une formation éclair.
Des carnets de prise de notes ont été spécialement conçus pour cette phase afin de guider les co-enquêtrices dans leur tâche. Des questionnaires ont été créés pour les professionnel·les et pour les usager·ères dans les cas où les observations in situ n'étaient pas possibles.
Les apprentissages tirés de cette phase de tests ont permis d'affiner le guide d'utilisation et les cartes.
Pour tester les situations d'usage identifiées par le groupe citoyen, les partenaires de terrain sont divers :
- La fondation Pro-XY
- L'Unité d’Éducation Thérapeutique du patient des HUG (Genève)
- Un établissement médico-social (EMS) du Réseau Santé Balcon du Jura
- Un cabinet de médecine générale à Lausanne
Laboratoire citoyen n°6
Organisée en décembre 2024, cette avant-dernière rencontre a permis de restituer les résultats des tests. Il s'avère que l'outil a été utilisé de bien d'autres manières que celles initialement imaginées, et, pour les usager·ères, il a été utile entre autres :
- Pour aider à maintenir le fil de sa pensée
- Comme un moyen agréable et apaisant d'exprimer des émotions vives
- Comme un espace pour orienter l'entretien autour des éléments perçus comme importants
Des groupes de travail ont ensuite été constitués autour de trois axes (communication, essaimage et travail sur les consignes de l’outil) en vue de la dernière année du projet.
A partir du Labo n°6, la dynamique collaborative du projet s'est renforcée en proposant aux citoyen·nes du groupe de devenir des ambassadeur·rices de Panorama sur le terrain et de s'impliquer pleinement dans la phase de diffusion.
2025
DIFFUSION ET VALORISATION
Finalisation de l'outil PANORAMA
La première moitié de l'année 2025 a été consacrée à la finalisation du guide d'utilisation et au travail sur la version définitive de PANORAMA pour sa mise en ligne sur le site Internet en libre accès.
Lancement du "groupe essaimage"
Durant le printemps 2025, cinq citoyen·nes ont emmené PANORAMA pour le tester dans leur environnement/ territoire de santé : thérapeutes, membres de la famille, ami·es, etc. À trois reprises, l'équipe de recherche et ce sous-groupe se sont réunis pour échanger autour des expériences d'essaimage.
La vidéaste en charge de la réalisation des vidéos tutoriels a assisté à ces réunions ; elle s'est inspirée des récits des essaimeur-euses pour l'écriture des scripts des vidéos tutoriels.
Plusieurs des personnes approchées par le groupe essaimage figureront parmi les partenaires intéressés à utiliser Panorama dans leur pratique et recevront un ou plusieurs exemplaires de sa version définitive.
Atelier à l'Unité d'Education Thérapeutique des HUG
En mars 2025, un atelier autour de l'outil PANORAMA et de la question de la posture professionnelle a été donné dans le cadre de la 16è journée romande d’Éducation Thérapeutique et la remise des diplômes CAS-DAS en ETP aux HUG. Réunissant une cinquantaine de professionnel·les, cet atelier sera reproduit et adapté pour présenter PANORAMA à d'autres partenaires de terrain.
Lancement d'un second processus d'écriture collective
L'équipe de recherche a souhaité rendre compte de la complexité inhérente à l'approche participative, et plus particulièrement de la diversité des parties prenantes dans la création de PANORAMA. C'est ainsi que prend forme une seconde production textuelle dans la Revue Santé intégrative N°4, réunissant deux co-enquêtrices, la co-designeuse et facilitatrice associée au projet, une proche partenaire de terrain formatrice d'adultes et deux chercheur·euses du ColLaboratoire. Affinités, expertise et engagement caractérisent ce récit restitué sous forme de conversation.
Participation à la Conférence Citizen Science Helvetia 2025
L'équipe de recherche et deux co-enquêtrices membres du Laboratoire citoyen ont eu l'opportunité de présenter le projet PANORAMA à l'occasion d'une conférence nationale sur la recherche participative et citoyenne, hébergée à l'Université de Lausanne.
Laboratoire citoyen n°7
En juin 2025, les membres du Labo se sont réuni·es pour leur ultime rencontre autour d'une petite exposition montée pour l'occasion réunissant les diverses productions issues du projet : entre autres, des vidéos de témoignages des partenaires de terrain durant la phase de test, les vidéos documentant chaque rencontre du Labo (disponible ici), les articles rédigés à plusieurs mains, la version définitive de Panorama, et deux chantiers en cours : les vidéos tutoriels et une maquette du site Internet.
Les participant·es se sont ensuite répartis en petits groupes pour réfléchir à plusieurs événements-clés de la fin du projet, dont la distribution de 100 exemplaires de PANORAMA et l'événement de clôture.
Diffusion de PANORAMA | la "liste des 100"
Du début de l'année 2025 jusqu'à l'automne, plusieurs membres du Laboratoire citoyen et l'équipe de recherche ont travaillé à l'identification d’acteur·ices de terrains intéressé·es à utiliser PANORAMA dans leur pratique. Parallèlement, la production de 100 exemplaires finaux de PANORAMA a été lancée. L'outil sera gracieusement offert aux partenaires inscrits sur la "liste des 100". Pour assurer la pertinence d'usage de PANORAMA sur les terrains pressentis, les chercheuses sont parties à la rencontre de chacun des partenaires pour animer des ateliers de prise en main.
Publication du site Internet
En septembre 2025, le site Internet, la version de l'outil PANORAMA en libre accès et les vidéos tutoriels sont mis en ligne.
